Les maladies orphelines sont des maladies rares, la maladie orpheline est pour la recherche
une maladie "oubliée" et qui est souvent délaissée au niveau de la recherche médicale.
Les maladies dites orphelines, sont souvent méconnues du fait de la rareté, en effet, il y aurait selon les statistiques 1 cas de "maladie orpheline" sur environ 2000 personnes en
Europe. On dénombre plus de 8000 maladies orphelines dans le monde. En France des milliers de personnes sont touchées, le problème des maladies orphelines, c'est que chaque maladie rare touche très peu de personne globalement, soit au environ de 29000 personnes par maladie rare, donc les laboratoires de recherche n'effectuent ni recherche et ne trouvent donc de ce fait, aucun traitement pour soigner les maladies orphelines. Certaines des maladies orphelines ont des symptômes visibles dès la
naissance d'un bébé, telles, l'amyotrophie spinale infantile, le syndrome de Rett, l'ostéogenèse imparfaite, d'autres maladies apparaissent dans la petite enfance ou même après, telles la maladie des os de verre, la maladie de l'homme de pierre, la
mucoviscidose, la sclérose latérale amyotrophique, la drépanocytose, des maladies orphelines apparaissent aussi chez l'adulte, telles la
maladie de Charcot, la
maladie d'Huntington,
la maladie de Crohn etc...
Les bons diagnostics des maladies orphelines peuvent être très tardifs à faire, par un médecin qui ne voit pas souvent ce genre de problème, mais dès que le diagnostic est fait le médecin spécialiste compétent, prendra le relais, il faut savoir aussi que les maladies rares, sont souvent d'origine génétique, qu'il n'existe pas de traitement curatif pour les guérir, mais des traitement palliatifs qui amélioreront et prolongeront la durée et la qualité de vie du malade.
Beaucoup d'associations oeuvrent pour mieux faire connaître les maladies orphelines ou rares par un
Travail quotidien et sans relâche, dans le but que monsieur et madame "tout le monde", soient sensibilisés et participent par des dons en vue de faire avancer la recherche et améliorer la vie des malades.
Sur
internet, vous pouvez trouver par l'intermédiaire de La Fédération des Maladies Orphelines, qui est reconnue d'utilité publique, tous les renseignements et le soutien si vous ou un de vos proche est atteint d'une des maladies orphelines.
http://www.
maladies-orphelines.fr/
Date de création : 24/08/2006 17:03
Contributions de Olive2
Maladies orphelines
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